Open Onlus è un’organizzazione che potenzia la ricerca scientifica sul neuroblastoma e sui tumori solidi pediatrici.

 

Supporta i centri di eccellenza per la cura e l’assistenza delle patologie oncologiche pediatriche.

 

Organizza, nei centri minori, day hospital oncologici attrezzati per la somministrazione delle terapie previste dai protocolli e per i controlli di routine.

 

Favorisce l’aggiornamento degli operatori delle istituzioni sanitarie e dei medici di libera scelta.

 

Garantisce ai piccoli pazienti la possibilità di ricevere le cure necesarie senza essere sradicati dalle proprie realtà, per migliorarne la qualità della vita e agevolarne la ripresa psicologica.

Da cui è nato il progetto Caregiver Sostegno alla famiglia

Quando un bambino si ammala di…..

Il progetto Caregiver è promosso delle Associazioni OPEN e AIL Salerno e finanziato dalla Regione Campania con l’obiettivo di ascoltare e sostenere chi ogni giorno si prende cura dei bambini malati di patologie oncologiche ed ematoncologiche afferenti al Reparto di Oncologia e Chirurgia Pediatrica dell’ AORN Santo Bono-Pausilipon-Annunziata di Napoli e all’U.O. di Radioterapia Pediatrica e al DH Ematoncologico Pediatrico dell’AUORN San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno e si articola in quattro diverse forme di aiuto:

• Accoglienza distribuzione dell’opuscolo “Quando un bambino si ammala di” Guida per i genitori – strumento di accompagnamento per i genitori nell’iter terapeutico – fonte di informazioni puntuali e corrette su tutto il percorso della malattia – dispensatore di consigli per i comportamenti da assumere nei diversi momenti legati alle terapie

• Formazione “Verso un dolore possibile: sentirlo, nominarlo, dargli forma” percorso formativo, organizzato in collaborazione con la Cattedra di Estetica diretta dalla prof. De Luca – Università degli Studi di Salerno – e da personale sanitario, rivolto ad operatori, volontari e famiglie per: – approfondire riflessioni in merito al dolore e alla sofferenza col fine di agevolarne la comprensione e l’accettazione; – sviluppare competenze comunicative e relazionali, alterate durante la malattia dei bambini, con l’intento di facilitare dialoghi e rapporti interfamiliari e interpersonali; – fornire strumenti per comprendere i vissuti e le esperienze di chi è direttamente coinvolto nelle patologie oncologiche pediatriche;

• Assistenza realizzazione di una rete di partecipazione, collaborazione e gestione condivisa dei genitori e dei piccoli pazienti con la presenza costante di un medico attivo sulle diverse strutture ospedaliere presso cui il bambino deve espletare il suo protocollo di cura, per ridurre il disorientamento e lo stress psicologico connessi sia al cambio di struttura che al cambio di personale .

Pronto Soccorso Psicologico: istituzione di uno sportello di assistenza psicologica gratuita – per garantire una migliore qualità di vita al malato e a chi si occupa di lui – per alleviare la sofferenza emotiva del bambino malato e dei suoi familiari nei momenti più stressanti della malattia – per trovare insieme nuove strategie che aiutino ad affrontare al meglio situazioni difficili – per conoscere e utilizzare le risorse personali necessarie per affrontare con forza e consapevolezza i problemi legati alla malattia oncologica pediatrica

Lo sportello è rivolto a – i genitori dei bambini durante il ricovero e nei day hospital – i genitori dei bambini fuori terapia che vivono l’ansia della recidiva – i genitori con problemi di coppia e/o di gestione del nucleo familiare – i bambini guariti che devono reintegrarsi nella realtà sociale – i bambini che una volta guariti fanno fatica a confrontarsi con i problemi adolescenziali – i fratelli e le sorelle dei bambini malati – i genitori e i familiari che devono elaborare il lutto è possibile effettuare – colloqui individuali – colloqui familiari – psicoterapia – gruppi di auto-aiuto . Informafamiglia Istituzione di uno sportello gratuito di assistenza psicosociale – informazioni sulle normative di legge per esoneri e agevolazioni per i malati oncologici e per i familiari – consegna modulistica – consulenze psicoeducative per le scolastiche Molti sanno parlare Noi abbiamo deciso di ascoltare next next