Amelia mi ha scritto una e-mail in cui mi raccontava la sua storia di mamma che ha perso la sua bambina a causa di una malattia, ed io da mamma non potevo che essere sensibile sull’argomento. Perdere il proprio figlio è l’incubo di qualsiasi mamma. Adesso lascio la parola a lei che vi racconterà la sua storia e cosa sta facendo per impedire che altre mamme perdano i loro bambini a causa della meningite.
Amelia, come nasce il Comitato nazionale contro la meningite?
Circa 4 anni fa una meningite fulminante ha colpito mia figlia Alessia portandomela via, aveva solo 18 mesi. Il dolore grande, indescrivibile, che solo chi ha provato un’esperienza simile può comprendere, mi ha dato la forza di cercare di fare in modo che quello che è accaduto a mia figlia potesse non accadere più a nessuno. L’incontro con un’altra famiglia che ha vissuto la stessa dolorosa storia è stata la scintilla determinante per la decisione di costituire un Comitato nazionale contro la meningite, la prima e unica associazione del genere in Italia.
Perché secondo te è importante sensibilizzare le persone sul rischio meningite oggi?
Perché di meningite si parla solo quando purtroppo si manifestano casi tragici, epidemie, come nel 2007, o quando vengono coinvolti personaggi famosi, ma non si sa abbastanza. La meningite ha ucciso e continua a uccidere, come purtroppo ricorda la cronaca anche recentemente, e la gente spesso ignora che è possibile prevenirla in quasi tutte le sue forme.
Ritieni che la disinformazione riguardi solo la popolazione?
No, purtroppo la disinformazione non riguarda solo la popolazione, quanto anche le istituzioni e, talora, anche la classe medica, cioè quelle figure a cui le persone si rivolgono quando vogliono saperne di più sulla malattia.
Quali sono gli obiettivi del Comitato?
Il Comitato è nato con l’obiettivo di sconfiggere la meningite, un obiettivo difficile, ma possibile. Per raggiungerlo però abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti: della popolazione, dei medici, delle istituzioni e dei mezzi d’informazione.
Quello che il Comitato si propone è di essere la voce di quell’esercito silenzioso di persone che si sono imbattute nella meningite nel corso della loro vita, di dare loro un’identità, di portare all’attenzione degli interlocutori più appropriati le loro richieste facendo in modo che vengano ascoltate.
Cosa sta facendo, al momento, il Comitato?
Stiamo incontrando i rappresentanti di tutte le regioni per chiedere loro conto di quanto fanno per promuovere la prevenzione della meningite. In questa maniera potremo evidenziare i comportamenti virtuosi e, dove servirà, denunciare i malfunzionamenti del sistema. Vogliamo essere delle sentinelle ben radicate sul territorio, e quest’azione del Comitato sarà ancora più importante quando sarà possibile sconfiggere la meningite perché saranno disponibili vaccini per tutti e 5 i ceppi.
E per le mamme?
Stiamo portando avanti una campagna di informazione sulla rete, che faccia conoscere principalmente due cose: i rischi legati alla meningite e come è possibile prevenirli. In questo, stiamo ricevendo un validissimo aiuto da parte delle mamme della rete, come te, che ci ospitano sui loro blog e ci sostengono tramite le nostre pagine Facebook, Twitter e Youtube.
C’è una raccomandazione che ti senti di fare a tutti i genitori?
Io invito tutti i genitori ad informarsi in maniera approfondita su questa terribile malattia che risponde al nome di meningite. L’informazione è il primo, fondamentale passo per sconfiggere la malattia, ed è il solo modo per poter poi prendere una decisione libera e consapevole rispetto alla prevenzione.
Come ci si può mettere in contatto con il Comitato?
Innanzitutto visitando il nostro sito web , dove potete trovare informazioni più approfondite su di noi e sulla meningite.
Quindi tramite i social network su cui siamo presenti:
Facebook – Comitato nazionale contro la meningite
Twitter – freemeningite
O, in alternativa, potete inviare una mail a: info@liberidallameningite.it
Abbiamo bisogno del vostro supporto. Aiutateci a sconfiggere la meningite!
Sono disperata per la perdita della mia unica e meravigliosa figlia Tatiana Corona che mi ha abbandonato il 29 marzo 2015, la meningite fulminante l’ha portata via da me dopo giorni di coma all’ospedale Spallanzani di Roma. La mia bambina dopo aver insegnato 10 anni in un Liceo di Roma aveva deciso di iscriversi all’università di Scienze infermieristiche all’Ospedale INI di Grottaferrata, desiderava insegnare nella scuola per infermiere, aveva preso due borse di studio, io la chiamavo ” la mia piccola scrivania” scriveva fiabe per bambini, poesie, tante storie, al Liceo classico le professoresse credevano che sarebbe diventata una scrittrice oppure una giornalista..Tatiana scriveva sempre anche lettere d’amore ai fidanzati delle amiche..faceva praticantato al Pronto Soccorso dell’Ospedale Tor Vergata, l’ultima mattina era al pronto soccorso per il praticantato, aveva chiamato gli amici (anche me) per dirmi che una donna gli aveva lasciato da tenere suo figlio e si era assentata…mia figlia tra le lezioni nell’università della scuola INI di Grottaferrata colma di studenti oppure quella mattina al Pronto Soccorso dell’Ospedale Tor Vergata da un portatore sano ha contratto la meningite fulminante. Tutti nelle strutture sanitarie si sono lavate le mani, nessuno ha mai pensato di fare i protocolli contro infezioni varie ai studenti, nessuno ha tutelato la mia bambina..crescere una figlia fino a 40 anni e perderla con la meningite…io non pensavo mai..sono disperata e sono sempre accanto alle spoglie di mia figlia perché non voglio lasciarla mai sola, se veramente esiste un mondo migliore io voglio andare con lei, ho perso la fede anche se faccio dire le messe, in tutti i scritti della mia dolce bambina (nei diari e poesie) era certa di andare via da me molto presto…venti giorni prima ha scritto su Facebook una poesia bellissima “il volo” dove ringraziava tutti i suoi amici..la poesia è stata letta da un’amica in chiesa..tante poesie scritte dove citava la morte accanto a Le. Mi chiedo perché non è stato fatto niente per tutelare mia figlia in servizio in un pronto soccorso…non ho potuto avere un’avvocato per motivi finanziari per scoprire la malasanità e occultamento dei casi di meningite nelle strutture sanitarie dove mia figlia ha frequentato. Io voglio riavere la mia bambina…ho perso la mia vita..perché Dio mi ha abbandonato ??? perché Dio permette questi orribili delitti…non voglio più vivere in questo mondo di lacrime…perché nascondono i casi della meningite….si parla poco della meningite… ..capisco e sono tanto vicine ai genitori che come me hanno perso un figlio…abbraccio affettuosamente tutti genitori che sono addolorati e sofferenti per questa terribile tragedia.Giovanna Armandi
Ciao Giovanna non ci sono parole per lenire il dolore di una madre in una situazione del genere. Una mia amica ha perso il figlio piccolo con un tumore ed è anche a me ha vacillato la fede, invece ho visto che lei è diventata ancora più credente nella speranza che un giorno si incontri con suo figlio e chi sono io per pensare che non sarà così. Non so dove ti rincontrerai con tua figlia, se in paradiso o se semplicemente le anime continuano ad essere già intorno a noi. Probabilmente tua figlia così sensibile, sentiva che qualcosa le sarebbe successo. Ha comunque vissuto una vita che le piaceva vivere , non avere rimpianti per lei, un giorno sono certa che vi rincontrerete un abbraccio Angela